한국자원봉사의해 추진위원회(위원장 장석준·조동성)는 오는 5월 16일부터 30일까지 희귀질환환자들을 위한 ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’ 을 진행한다. 일상 속에서 손쉽게 참여할 수 있도록 스마트폰의 걷기 어플을 활용해 SNS 상에서 진행된다.
‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’은 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 기획된 시민 참여 행사다. 올해로 4회째 열리는 이 캠페인은 참여 시민들의 걸음을 모아 희귀질환 환자들을 응원하고, 걸음을 환산한 금액으로 환우들에게 교통비 등을 전달한다. 올해는 5월 23일 희귀질한 극복의 날의 기념해 지구 3바퀴에 달하는 12만 km를 목표로 시민들의 걸음을 모을 예정이다.
'착한걸음 6분 걷기 캠페인'은 스마트폰 내에 '빅워크' 또는 '워크온' 어플을 통해 참여할 수 있다. 참여한 시민들의 걸음 수는 금액으로 환산되어 서울시사회복지협의회를 통해 경제적 어려움을 겪는 희귀질환환자들의 교통비로 기부될 예정이다. 이번 캠페인은 서울시, 사노피 젠자임 (한국사업부), 희귀난치성질환연합회, 한국자원봉사의해, 한국자원봉사문화, 경기도자원봉사센터, 한국중앙자원봉사센터, 서울시사회복지협의회, 사회적기업 빅워크, 사회적기업 워크온이 함께 한다.
‘6분 걷기’란 희귀질환 및 만성질환 환자들의 보행 능력을 측정하는 ‘6분 걷기 검사’에서 유래했다. 희귀 질한 환자들은 '6분 걷기'를 통해 일상 생활 가능 여부를 판단하기도 한다.
이번 캠페인과 함께하는 사노피 젠자임 한국사업부의 박희경 대표는 “희귀질환 발병의 80%가 유전적 소인에 근거하고 있는 만큼, 많이 알려질수록 빠른 진단과 치료가 가능해 질 것” 이라며, “올해 SNS로 확장한 ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’을 통해 희귀질환에 대한 많은 시민 분들의 관심과 이해가 높아지길 바란다”고 말했다.
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